A cura di Isabella Bianchini

Bentrovate amiche di Cassero Salute! Ecco il secondo articolo dedicato alle neurodivergenze nato dopo che come gruppo abbiamo seguito una formazione sul tema e dedicato a capire i legami con la comunità queer. Questa volta ci concentreremo sull’autismo e il bias di genere in medicina: come si intersecano?

Nel saggio L’Altra Marilyn. Psichiatria e psicoanalisi di un cold case (Le Lettere, 2016), la psichiatra Liliana Dall’Osso ha ipotizzato che Marylin Monroe potesse avere tratti autistici, in particolare la cosiddetta sindrome di Asperger, e che questi abbiano influenzato la sua immagine pubblica e la sua vita personale. Un esempio? Lo sguardo seducente che l’ha resa famosa, caratterizzato da intensità ma anche dal non essere mai diretto, bensì distante, quasi evitante.

Ma quindi nelle donne l’autismo può manifestarsi in modi diversi rispetto all’immagine comunemente veicolata da personaggi come Sheldon della serie The Big Bang Theory, ovvero AMAB e con una passione estrema per la fisica teorica, i treni, i videogiochi e i fumetti, con comportamenti ripetitivi e scarsa empatia? Ebbene sì!

Gli stereotipi di genere influenzano ancora profondamente la nostra percezione del disturbo dello spettro autistico, contribuendo a una rappresentazione parziale e talvolta fuorviante della condizione in determinate soggettività.

In una review di più di trecento articoli scientifici è apparso che storicamente l’autismo viene diagnosticato in rapporto 4:1 tra maschi e femmine, e si pensa che ciò sia dovuto ai criteri diagnostici stessi, che apportano un bias nel diagnosticare i maschi, specialmente per quanto riguarda l’autismo di tipo 1 (ex Asperger), noto anche come “autismo ad alto funzionamento”.

Negli ultimi anni si è osservata una crescente distanza tra il riconoscimento dei criteri diagnostici tradizionali dell’autismo, spesso rigidi e interpretati in modo limitante, e la consapevolezza che molte donne e persone AFAB restano sottodiagnosticate. Da queste osservazioni è nata la proposta del cosiddetto fenotipo autistico femminile: l’idea che le donne autistiche possano manifestare l’autismo in modi differenti rispetto agli uomini.

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Quali sono quindi le differenze di genere osservate tra fenotipo autistico AFAB e AMAB? Le donne autistiche sono spesso più motivate a creare relazioni rispetto agli uomini autistici, anche se possono avere maggiori difficoltà nel mantenerle nel tempo e nel gestire i conflitti.

Un altro elemento centrale di questo fenotipo sarebbe il masking, cioè la capacità di nascondere o compensare i propri tratti autistici per adattarsi alle aspettative sociali, imitando le espressioni facciali dell’interlocutore, sforzandosi di guardare le persone negli occhi, o trattenersi dal parlare troppo a lungo dei propri interessi assorbenti.

La maggior parte delle persone AFAB con autismo rimane non diagnosticata all’età di 18 anni, e se l’età della diagnosi è, in media, più tardiva, la conseguenza saranno rilevanti ritardi nell’accesso ai servizi di supporto.

Un modello predittivo basato su dati di popolazione ha stimato che il 39% in più di AFAB dovrebbe ricevere una diagnosi di spettro autistico.

Circa il 32% delle donne e ragazze con autismo presenta comorbilità con depressione, contro il 18,4% di uomini e ragazzi. Simili percentuali si riscontrano anche per disturbi di ansia e disturbi del sonno. Già all’età di 25 anni, il 22,1% delle donne autistiche e il 10,9% degli uomini autistici (rispetto a meno del 4% tra i soggetti non autistici) incorrono in un ricovero psichiatrico.

Nella medicina, e, in particolare nella psichiatria, le differenze di genere continuano a influenzare il modo in cui le persone vengono ascoltate, interpretate e curate. Si tratta di un fenomeno sottile, spesso non intenzionale ma profondamente radicato: il bias implicito di genere.

Un’altra difficoltà nella corretta diagnosi è rappresentata dal fatto che le donne autistiche sembrano avere meno interessi assorbenti e ripetitivi rispetto agli uomini, ma altri studiosi ritengono che questi interessi siano semplicemente diversi e quindi spesso non riconosciuti o indagati nelle valutazioni più comuni. Tra gli interessi assorbenti maggiormente osservati nelle AFAB abbiamo ambiti più relazionali, come gli animali, i personaggi di fantasia o la psicologia. Visto che questi interessi appaiono più in linea con le aspettative sociali, potrebbero non essere percepiti come insoliti da genitori, insegnanti o personale medico.

Rispetto alle donne non autistiche, le donne e AFAB autistiche hanno una maggiore probabilità di aver vissuto esperienze di violenza sessuale, e la prevalenza degli abusi sessuali può essere fino a tre volte più alta per le donne nello spettro autistico rispetto a quelle che non lo sono, riferisce uno studio condotto in Francia nel 2022. La prima esperienza di violenza subita aumenta significativamente il rischio di essere di nuovo vittima e di sviluppare PTSD, soprattutto quando avviene in età giovane.

In sintesi, alcuni studi evidenziano che essere autistiche e non appartenere al genere maschile può configurarsi come una doppia condizione minoritaria. Da un lato, l’autismo rappresenta un’identità minoritaria in una società a prevalenza non autistica; dall’altro, le persone che non sono uomini vivono anche l’esperienza di un’identità minoritaria all’interno di un contesto ancora fortemente patriarcale.

Significa che, in modo automatico e inconsapevole, anche una figura medica, professionista della salute, può attribuire maggiore credibilità alla sofferenza di un uomo rispetto a quella di una donna, o interpretare alcune manifestazioni emotive tipicamente femminili come esagerate o “isteriche”.

Il risultato? Diagnosi tardive, terapie meno mirate e, in alcuni casi, vere e proprie forme di esclusione clinica.

C’è qualcosa di simbolico nel fatto che a trasformare Marilyn in un’icona attraverso le celebri serigrafie sia stato Andy Warhol, artista anch’egli spesso descritto con tratti riconducibili allo spettro autistico. Marilyn, fragile e fraintesa; Warhol, osservatore rigoroso e distante, che nella sua immagine sembra riconoscere qualcosa di sé. Emblematico anche che Marilyn non avesse i diritti sulle sue stesse immagini: Warhol la rese un’icona mondiale, ma senza che lei potesse beneficiare della propria rappresentazione.

Acronimi utilizzati:
AFAB: Assigned Female At Birth
AMAB: Assigned Male At Birth

Per approfondire:

Sarah Bargiela et al., “The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype”, in Journal of autism and developmental disorders vol. 46,10, 2016, pp. 3281-94

Fabienne Cazalis et al., “Evidence That Nine Autistic Women Out of Ten Have Been Victims of Sexual Violence”, in Frontiers in behavioral neuroscience, vol. 16, 2022

Julie Cumin et al., “Positive and differential diagnosis of autism in verbal women of typical intelligence: A Delphi study”, in Autism: the international journal of research and practice, vol. 26, 5, 2022, pp. 1153-1164

Liliana Dell’Osso, Riccardo Dalle Luche, L’altra Marilyn. Psichiatria e psicoanalisi di un cold case, Le Lettere, Firenze, 2016

Jack Halberstam, Gaga Feminism. Sesso, genere e la fine della norma, Asterisco, Sesto San Giovanni, 2021

Laura Hull et al., “The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review”, in Review journal of autism and developmental disorders, 7, 2020, pp. 306–317

Meng-Chuan Lai et al., “Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research”, in Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry vol. 54,1, 2015, pp. 11-24

Miriam Martini et al., “Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults”, in Journal of the American Medical Association psychiatry, vol. 79,12, 2022, pp. 1188-1198

Cesar Ochoa-Lubinoff, et al., “Autism in Women”, in Neurologic Clinics, vol. 41, 2, 2023, pp. 381-397

Amy Pearson, Rose Kieran, “A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice”, in Autism in adulthood, vol. 3, 1, 2021, pp. 52-60Felicity Sedgewick et al., “Gender differences in mental health prevalence in autism”, in Advances Autism, 7, 3, 2021, pp. 208-224